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他们,用半生时间等待失明!

发布时间:2025/07/01

作者:康晶金眼科

「我只要有一个目标,想实现任何的理想,他们都会不留余力地帮助我......

 

那是一双棕褐色的眼睛,初看与常人无异,细看,却能发现他们黯淡无神,不能聚焦。21岁的昂子喻就是这双眼睛的主人。

 

昂子喻3岁时被诊断患有视网膜色素变性(retinitis pigmentosa,简称RP)的眼疾。RP是一种罕见的遗传眼病,目前无治愈办法,被称为“不是癌症的绝症”。随着病情的进展,患者视力障碍不断加重,最终全盲。


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跑着跑着朋友多了 生活的希望亮了

今年51岁的王克泉,因患有先天性视网膜色素变性,在近些年逐渐“丢失”视力,如今只有隐约的光感。曾因为看不见,王克泉一度封闭自己。女儿王雪婷用一根陪跑绳,把爸爸从颓丧中拉了回来。

 

微信截图_20250701170123.png02眼前一片漆黑 内心满是光明

在漳州漳浦县,有一位90后盲人作家吴可彦,13岁那年,他就被诊断出视网膜色素变性,但是他并没有被打败,一直坚持阅读和写作。即便靠读屏软件创作需要异于常人的艰辛,即便看不见的生活画面全凭想象,他却把这些困难都转化成了动力,完成自己的文学梦。至今,吴可彦已经创作了《八度空间》、《血河集》、《茶生》、《小梦》等六部作品,发表了200多万字。

 

什么是RP?

视网膜是我们眼球内部的一个重要结构,它就像一架照相机的感光底片,专门负责感光成像。RP是一种遗传性视网膜变性疾病,是由于视网膜上接受光学信号的细胞或视网膜色素上皮细胞异常,而导致患者逐渐失明的疾病。

 

RP有什么常见症状?

RP 临床变异较多,主要特点是早期即出现夜盲症状,随后出现进行性视野缩小等表现,最终不可逆的失明:


常见症状

1、夜盲暗环境视力较差,视物不清。2、视力下降

在病程后期逐渐出现视力下降。另外,发病年龄越小,症状表现得越重。

3、视野缩小

在患者眼睛所看到的的范围逐渐缩小,刚开始在看到的画面中出现黑点,最后仅能看到最中间的画面。

 

RP在现今医学科技水平无法治愈,患者从确诊那天,只能用半生时间等待失明。只能辅助治疗,延缓病程进展。

 所以,当家族有相关病史的人群,为了避免子女患病,建议在怀孕前进行遗传咨询。

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